A carioca Ana Cecília da Silva Bordini, de 59 anos, recebeu em julho de 2022 o diagnóstico de hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), uma doença rara do sangue que pode levar a complicações graves. O diagnóstico veio após anos de problemas de saúde, que ela agora relaciona aos sintomas da doença.
Ana começou a apresentar sintomas como fadiga intensa e falta de ar, que não pareciam condizer com sua rotina diária. Desde 1998, quando foi diagnosticada com púrpura trombocitopênica durante uma gravidez, sua vida foi marcada por complicações hematológicas e tratamentos frequentes.
A falta de ar e o cansaço persistente se tornaram parte de sua vida, mas a origem desses sintomas não era clara. A hematologista Patricia Eiko Yamakawa, do Hospital Sírio-Libanês de Brasília, explica que relatos como o de Ana são comuns entre pacientes com HPN, uma condição causada por uma mutação adquirida que torna os glóbulos vermelhos mais suscetíveis à destruição.
O diagnóstico de HPN só foi possível após uma internação por dengue em abril de 2022. Durante a internação, Ana passou uma semana em terapia intensiva, onde exames de sangue revelaram alterações significativas, levando os médicos a investigar mais a fundo.
O diagnóstico de HPN veio em julho de 2022. Olhando para trás, me pergunto há quanto tempo já convivia com a doença sem saber
, reflete Ana. A dengue funcionou como um gatilho para que os médicos realizassem exames mais específicos.
Após o diagnóstico, Ana enfrentou complicações adicionais, incluindo uma gastroenterite grave em março de 2023 e episódios de trombose. O quadro mais crítico ocorreu em 2024, quando uma trombose afetou suas veias e evoluiu para o pulmão, exigindo internação e oxigenoterapia.
Meu sangue estava todo desregulado. Quase morri
, relata.
Após esse episódio, os médicos iniciaram um tratamento específico com ravulizumabe, um medicamento administrado por infusão intravenosa. Ana percebeu melhorias significativas em sua qualidade de vida, especialmente na fadiga, um dos sintomas mais limitantes.
O remédio foi minha salvação. Me devolveu anos de vida que eu estava perdendo
, afirma. Com o tratamento, ela conseguiu retomar atividades que antes eram difíceis, como aulas de hidroginástica e tarefas domésticas.
A hematologista Patricia Yamakawa destaca que os tratamentos modernos transformaram a HPN de uma condição potencialmente letal em uma doença tratável, melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Ana ainda enfrenta limitações, mas acredita que compartilhar sua história pode ajudar outras pessoas que buscam um diagnóstico.
Quando comparo a minha história com a de muitos pacientes que passam anos em busca de um diagnóstico, me considero uma pessoa de sorte. Fico pensando em quantas pessoas continuam convivendo com sintomas sem saber o que realmente têm
, conclui.
