A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença do sangue considerada ultrarrara, que pode levar a anemia grave, fadiga intensa e falta de ar. O diagnóstico foi confirmado para Geovana Horácio dos Reis, uma estudante de direito de 19 anos, após um longo processo que começou quando ela tinha apenas 10 anos.
Os primeiros sinais da doença surgiram em 2017, quando Geovana desmaiou enquanto ajudava a mãe na cozinha. Ela relata que, antes do desmaio, já sentia cansaço excessivo, falta de ar e dores no peito, sintomas que foram inicialmente atribuídos a um período prolongado sem alimentação.
Após o desmaio, exames realizados mostraram hemoglobina baixa e suspeita de deficiência de vitamina B12. Sem hematologista pediátrico em Catalão (GO), Geovana começou a viajar para Uberlândia (MG) em busca de respostas. Inicialmente, foi diagnosticada com anemia hemolítica e tratada com ácido fólico, corticoides e reposição de vitamina B12, mas sem sucesso.
A família decidiu buscar uma segunda opinião e, com uma nova hematologista, foram realizados exames mais específicos, como citometria de fluxo e biópsia de medula óssea. Esses exames finalmente revelaram a causa dos sintomas.
O hematologista Lucas Oliveira Cantadori, do Hospital das Clínicas da Unesp de Botucatu, explica que a HPN é uma condição não hereditária, surgindo ao longo da vida devido a uma mutação adquirida. O diagnóstico é desafiador, pois a doença é pouco conhecida e seus sintomas podem ser confundidos com outras condições.
Geovana recebeu o diagnóstico aos 11 anos. Embora tenha sido um momento assustador, a confirmação trouxe alívio à família, pois finalmente entenderam o que estava acontecendo. A estudante expressa que sua maior preocupação era poder continuar levando uma vida normal, estudando e praticando esportes.
Ao longo dos anos, Geovana enfrentou o desafio de explicar sua condição a profissionais de saúde durante atendimentos de emergência, já que muitos nunca tinham ouvido falar da HPN.
Atualmente, aos 19 anos, Geovana faz acompanhamento regular e utiliza ravulizumabe, um medicamento específico para HPN. Ela relata uma melhora significativa em sua qualidade de vida, com infusões a cada dois meses, permitindo-lhe viajar e participar de eventos sem reorganizar sua rotina.
Geovana voltou a praticar atividades físicas e conseguiu retomar diversas atividades que antes eram limitadas pelo cansaço. Agora, como estudante de direito, ela espera que sua história ajude a aumentar a conscientização sobre essa condição ainda desconhecida por muitos.
