A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma condição rara do sangue que pode resultar em fadiga intensa, dores e um risco elevado de complicações graves, como trombose. O diagnóstico dessa doença pode levar anos, como ocorreu com a educadora Alexsandra Pescuma, que, aos 51 anos, descobriu sua condição após mais de uma década de sintomas que foram inicialmente ignorados.
Os primeiros sinais surgiram em 2008, durante a gravidez de sua filha, quando exames de rotina do pré-natal revelaram uma anemia leve e uma queda significativa no número de plaquetas. No momento do parto, Alexsandra precisou de transfusão devido a uma contagem de plaquetas de apenas 19 mil, enquanto o ideal varia entre 150 e 450 mil. Naquele momento, não houve suspeita de uma doença rara.
Após o parto, ela passou a ser acompanhada por especialistas, mas como os exames não apontavam uma causa clara, seu quadro foi tratado como plaquetopenia idiopática, uma condição em que a queda de plaquetas não tem origem definida. Durante anos, Alexsandra continuou a realizar consultas periódicas com hematologistas e reumatologistas, além de exames frequentes para monitorar sua saúde, mas a origem do problema permanecia incerta.
O diagnóstico finalmente veio em 2021, quando um novo sintoma se destacou: um cansaço mais intenso que o habitual. Trabalhando com crianças e levando uma rotina ativa, Alexsandra inicialmente acreditou que se tratava apenas de excesso de trabalho. Porém, em uma manhã, notou que sua urina estava escura, semelhante à cor da Coca-Cola, o que a levou a suspeitar de hepatite.
De acordo com o hematologista Rodolfo Cançado, professor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, a urina escura é um dos sinais mais característicos da HPN, resultante da destruição dos glóbulos vermelhos que libera hemoglobina na circulação, sendo eliminada pelos rins. Após uma consulta inicial com um gastroenterologista, que não encontrou problemas no fígado, Alexsandra foi orientada a retornar ao hematologista. Após uma nova série de exames, ela finalmente recebeu o diagnóstico de hemoglobinúria paroxística noturna.
