Maria Rita, de 75 anos, e sua filha, Maria das Dores, de 54 anos, vivem na cidade de Casserengue, no Agreste da Paraíba, enfrentando as dificuldades impostas pela neurofibromatose, uma condição genética rara que provoca o surgimento de tumores nos nervos da pele. Ambas têm lidado com limitações físicas e condições precárias de moradia ao longo de suas vidas.
Maria Rita começou a notar os primeiros sinais da doença em 1970, quando ainda era jovem. Sem acesso a tratamento médico e necessitando trabalhar desde cedo, ela não conseguiu cuidar da condição.
Eu não tive jeito de cuidar da doença, quando começou a aparecer, eu ainda era muito jovem
, relata. A cegueira, decorrente de várias cirurgias para tratar catarata, chegou há cerca de 20 anos, obrigando-a a adaptar suas atividades diárias.
Apesar de sua condição, Maria Rita mantém sua rotina, cozinhando e cuidando de sua casa, mesmo sem enxergar.
Fiz três cirurgias no olho, mas quando perdi a visão de vez, tive que fazer as tarefas de casa na força
, conta, destacando que as queimaduras se tornaram um risco constante em sua vida.
A filha, Maria das Dores, mora a poucos metros da mãe, mas enfrenta suas próprias dificuldades. Ela vive em uma casa de taipa, sem banheiro, e precisa ir ao mato para realizar suas necessidades. Além disso, lida com uma escoliose severa que limita seus movimentos e causa dores constantes.
A rotina da gente é muito difícil, muito sofrido
, afirma.
Para compartilhar a realidade da família e buscar ajuda, o neto Edilson José, de 29 anos, criou um perfil em uma rede social. Ele relata que a avó vive com um salário mínimo, enquanto enfrenta problemas de saúde.
Nas redes sociais eu passo as informações, tiro dúvidas e faço toda a prestação de contas das doações
, explica. Através do perfil, ele também se deparou com comentários de pessoas que relataram histórias semelhantes e sugeriram que os sintomas poderiam estar relacionados à condição genética.
Em 2024, Maria Rita conseguiu ser atendida por um neurologista e recebeu o diagnóstico de neurofibromatose, mas Maria das Dores ainda não teve acesso ao mesmo atendimento especializado. O neto ressalta a dificuldade de encontrar médicos na região e a lentidão dos exames pelo sistema público. Entretanto, a visibilidade nas redes sociais também trouxe desafios, como comentários maldosos e deboches por parte de alguns internautas, evidenciando o preconceito enfrentado pela família.
