Maria Rita, de 75 anos, e sua filha, Maria das Dores, de 54 anos, residem em Casserengue, no Agreste da Paraíba, e convivem com a neurofibromatose, uma condição genética rara que provoca o surgimento de tumores nos nervos da pele. Ambas enfrentam não apenas os desafios da doença, mas também dificuldades de moradia e limitações de saúde.
Maria Rita vive sozinha e, apesar de ter perdido a visão há cerca de 20 anos devido à catarata, mantém uma rotina ativa. Desde jovem, ela percebeu os primeiros sinais da neurofibromatose, com o aparecimento de tumores em seu corpo na década de 1970. Sem acesso a tratamento médico adequado, a mãe de 16 filhos seguiu sua vida, lidando com dores e problemas de saúde, incluindo complicações cardíacas e gastrite.
Mesmo sem enxergar, Maria Rita continua a cuidar de sua casa, utilizando o calor do fogão a lenha como referência para cozinhar. Ela relata que frequentemente se queimava, mas não desistiu de suas tarefas diárias. A solidão é uma realidade para ela desde a morte do marido, há 27 anos.
A filha, Maria das Dores, vive em condições ainda mais precárias, em uma casa de taipa sem banheiro. Para as necessidades básicas, ela precisa se deslocar até o mato, esperando a noite para ter um pouco de privacidade ao tomar banho. Além da neurofibromatose, Maria das Dores sofre de escoliose severa, que limita seus movimentos e causa dores constantes.
A relação da família com a comunidade é complexa. Maria Rita menciona que as pessoas frequentemente se afastam delas, e o preconceito é uma realidade diária. Apesar das dificuldades, ela tenta manter a fé. A rotina desafiadora levou o neto, Edilson José, de 29 anos, a criar um perfil em rede social para compartilhar a história da família e buscar doações para ajudar nas despesas de saúde.
Através das redes sociais, Edilson conseguiu conectar-se com pessoas que enfrentam situações semelhantes, o que levou a família a investigar mais sobre a neurofibromatose. Em 2024, Maria Rita finalmente obteve um diagnóstico formal da doença por meio de um neurologista, enquanto Maria das Dores ainda aguarda acesso a atendimento especializado devido à falta de médicos na região.
